ARNHEM – Twee hersentumoren, meerdere operaties en een levensverwachting van mogelijk tien jaar. Toch klinkt Koen Derks-Janssen uit Arnhem opvallend rustig aan de telefoon. “Het gaat goed met me,” zegt hij. “Ik ben gelukkig. Echt gelukkig.” Die houding valt op bij kijkers van Over Mijn Lijk. Waar zijn verhaal alles in zich heeft om zwaar te zijn, kiest Koen nadrukkelijk voor een andere benadering. “Niemand weet hoe de toekomst eruitziet. Jij ook niet,” zegt hij. “Dus ik leef met nu.” De Arnhemsche Courant sprak met Koen Derks-Janssen, die oorspronkelijk Koen Janssen heet en na zijn huwelijk met Bionda haar achternaam Derks toevoegde.
Van ziekenhuisbed naar halve marathon
Twee jaar geleden zag zijn leven er totaal anders uit. Koen onderging meerdere operaties aan zijn hersenen. Daarbij werd zo’n 85 procent van de tumor verwijderd. Wat overbleef, zit deels op plekken waar artsen niet bij kunnen zonder grote risico’s. Na de operaties volgde een chemotraject van een jaar. “Dat was pittig,” zegt hij nuchter. “Ik was gewoon kapot.” Op het dieptepunt kon hij nauwelijks iets. “Ik kon niet meer lezen, niet schrijven, eigenlijk niks.” Zijn rechterkant viel deels uit na de operatie. Nu klinkt dat bijna onvoorstelbaar. Koen sport weer, loopt lange afstanden en heeft zelfs een halve marathon gelopen. “Lichamelijk gaat het heel goed,” zegt hij. “Alleen rechts is minder sterk en ik vergeet dingen sneller.”
‘Ik dacht: binnen één à twee jaar ben ik dood’
De diagnose kwam hard binnen. In eerste instantie ging Koen ervan uit dat hij nog maar één tot twee jaar te leven had. Inmiddels is die prognose bijgesteld. Artsen houden nu rekening met een mogelijke levensverwachting die kan oplopen tot zo’n tien jaar, afhankelijk van hoe de tumor zich ontwikkelt. Zekerheid is er niet. “Het kan morgen veranderen, maar nu staat het stil,” zegt hij. “Ik had eerst elke drie maanden een scan, nu voor het eerst een half jaar ertussen.” Toch weet hij dat het terugkomt. “Die tumor gaat weer groeien. Dan volgt er weer een operatie of chemo. Dat is gewoon hoe het is.”
Vader worden verandert alles
Tussen alle behandelingen door gebeurde er iets wat zijn leven compleet veranderde: Koen werd vader. “Dat is het mooiste wat ik ooit heb gekregen,” zegt hij. “Ik ben de gelukkigste man die er is.” De timing maakt het extra bijzonder. Zijn vrouw werd zwanger tijdens zijn ziekteproces. Door de chemo was een natuurlijke zwangerschap niet vanzelfsprekend. “Als je hoort dat je ziek bent, ziet alles er ineens anders uit,” zegt hij. “Maar dat het dan toch lukt, dat is echt iets heel moois.” Het besef dat zijn tijd mogelijk beperkt is, speelt daarbij altijd op de achtergrond. Toch overheerst iets anders. “Als ik met mijn vrouw en ons kindje voor de spiegel sta,” zegt hij, “wat wil je nog meer?”
Nieuw huis en een wrange timing
Koen woont inmiddels in een nieuwbouwwoning. Die werd al gekocht vóór zijn diagnose. “Alles was al geregeld,” vertelt hij. “We kregen de sleutel en toen moest ik geopereerd worden.” Het huis werd uiteindelijk ingericht met hulp van anderen. Nu woont het gezin er samen. “Alle puzzelstukjes zijn op de juiste plek gevallen,” zegt hij. “Alleen één dobbelsteen viel verkeerd.”
NEC, zijn zus en een gemiste finale
Tussen alle zware momenten door zijn er ook dingen die gewoon blijven. Zoals voetbal. Koen is al zijn hele leven supporter van NEC uit Nijmegen, ondanks dat hij nu in Arnhem woont. Samen met zijn zus heeft hij een seizoenkaart. Juist dat leverde een pijnlijk moment op. Twee jaar geleden haalde NEC de bekerfinale—precies in de periode dat Koen geopereerd werd. “Ik kon er niet bij zijn. Ik kon helemaal niks meer.” Vorige week was er een herkansing. Op exact dezelfde datum als zijn operatie zat hij alsnog met zijn zus in het stadion. “Ze verloren met 5-1,” zegt hij lachend. “Maar dat boeit me niks. Het verhaal was voor mij rond.”
Leven met nu
Wat Koen vooral wil meegeven, is simpel. “Ik was vroeger altijd bezig met de toekomst,” zegt hij. “Nu leef ik met nu.” Dat klinkt als een cliché, maar bij hem voelt het anders. Minder als een les, meer als een constatering. “Als je gewoon goed je best doet,” zegt hij, “kunnen de puzzelstukjes op de juiste plek vallen.”
Een verhaal dat nog loopt
De komende weken is Koen verder te volgen in Over Mijn Lijk. Daarin wordt duidelijk hoe zwaar zijn traject werkelijk was—en hoe hij daar doorheen ging. Zelf hoopt hij vooral dat mensen er iets uithalen. “Dat ze zien hoe het is om op jonge leeftijd zo ziek te zijn,” zegt hij. “Maar ook dat je er nog steeds iets van kunt maken.”
